A kislány egy ritka bőrbetegséggel született, és sokan úgy vélték, nem fog sokáig élni. Történetünk főhőse Mui Thomas, akit születésekor elhagytak a külseje miatt. A csapások és a bántó megjegyzések ellenére két ember meglátott benne valami különlegeset, és ők segítettek Muinak elérni egy óriási mérföldkövet az életében.
Kislány korában elhagyták.
A Kínában született Mui Thomas olyan körülmények között jött világra, melyek meghatározták egyedi életútját. Szülei elhagyták, megszakítottak vele minden kapcsolatot, így Mui jövője bizonytalanná vált. 1994-ben Tina és Rog Thomas beléptek az életébe, és támogatást nyújtottak annak a vörös bőrű kislánynak, akinek otthonra volt szüksége.
A döntés számukra nem volt egyszerű, hiszen az orvosoknak sötét jóslataik voltak Mui jövőjét illetően. “Mui még csecsemőkorában meg fog halni” – mondták a szakértők a házaspárnak. Miután azt az információt kapták, hogy a baba élettartama erősen korlátozott, Thomasék mégis úgy döntöttek, a szülei lesznek akkor is, ha a Muival töltött idő csak nagyon rövid lesz. Az orvosok még ekkor is azt javasolták Tinának, inkább máshogyan alapítson családot párjával.
A Mui állapotát övező pesszimizmus ellenére Tina és Rog kitartottak és Mui nevelőszülei lettek. A pár gondoskodó és szerető környezetet biztosított Muinak, akiről senki sem hitte, hogy túléli a csecsemőkort.
Annak ellenére, hogy csekély esély látszott a túlélésre, a pár elhatározta, harcolni fog a kislányért.
Mikor Mui 3 éves lett, Tina és Rog úgy döntöttek, hivatalossá teszik a köztük lévő köteléket, és örökbe fogadták a kislányt. Elkötelezték magukat az iránt, hogy szembenéznek a Mui állapota jelentette kihívásokkal. Az orvosok úgy látták, hogy nem fogja túlélni az első éveit, ezért Tina és Rog igyekeztek neki minél több erőt adni.
Tini élénken emlékszik arra, mikor először pillantotta meg Muit, aki akkor kb. 1,5 éves volt. Meglepetésként érte őket, mikor nevelőszülőként azt láttak, hogy a kislány nem csak hogy dacol az állapotával, de élettel teli kisgyermekké fejlődik. “Bejött a szobába, és láttam a lelkületét. Láttam, hogy jól akarja érezni magát. Látszott, hogy folytatni akarja a dolgot.”
Rog szintén emlékszik ennek a felismerésnek a pillanatára: “Egy kórházban találkoztunk vele, és a feleségem azt mondta, csak egy hétvégére vigyük haza. Ez volt 20 évvel ezelőtt, szóval elég hosszú hétvége lett.” A kitartó szeretet és az állhatatos gondoskodás egy élethosszig tartó együttlétté változtatták azt a hétvégét.
Mui története a leküzdhetetlen emberi szellemről tanúskodik, ami dacol a legnehezebb kihívásokkal és esélyekkel. Egy olyan világba született, ahol az élete eleve elrendeltetettnek tűnt. Muinak szembe kellett néznie az állapota (Harlequin ichthyosis) jelentette nehézségekkel. Súlyos genetikai rendellenessége a bőrét érintette. Az ilyen betegséggel született csecsemők koraszülöttek, bőrük nagyon kemény és vastag a testük nagy részén. A bőr nagy, rombusz alakú lemezeket képez, melyeket mély repedések választanak el egymástól.
A születése pillanatától fennálló viszontagságok ellenére Mui olyan rugalmasságról tett tanúbizonyságot, mely meghatározta későbbi sorsát. Úgy nevelték, hogy képes legyen leküzdeni az élet kihívásait, még akkor is, ha csekély az esély. Ahogy nőtt, úgy nőtt az ereje is mind fizikailag, mind szellemileg. Mui egyike volt annak a 20 embernek, akiknél a világon ezt a betegséget diagnosztizálták.
A természetes fogantatás helyett az örökbefogadást választották.
Tim és Rog eredetileg természetes úton terveztek gyermeket. Végül azonban úgy döntöttek, más irányba mennek tovább. Sosem lehet tudni, az élet mit tartogat nekünk, nekik pedig Muit tartogatta, akinek ők adtak igazi életet.
A saját döntésük mellett a sors is közrejátszott abban, hogy útjaik keresztezzék egymást. 1994. augusztus 12-én Tina ezeket a szavakat írta a naplójába, megjelölve ezzel a szülővé válásuk kezdetét: “Mui lesz a mi kicsikénk, akire vigyázni fogunk.”
Az emberek durvák voltak Muival, de ez sem szegte kedvét.
Miu keménysége túlmutatott azon, ahogy a betegségét és a fizikai nehézségeket kezelte. A vele durván bánó embereket is tudta kezelni. Rögtön a kezdetektől ítélkező pillantásokat és bántó megjegyzéseket kapott.
Bár a szülei sziklaként álltak mellette, neki is meg kellett tanulni tovább lépni, és ez nem volt egyszerű. Mui sok gyűlölködővel találta szemben magát, akik nem láttak a felszín mögé.
A középiskola, mikor élveznie kellett volna a kamaszkort, igazi csatatérré vált Mui számára. Az emberek durvaságokkal bombázták, azt is a fejéhez vágták, hogy meg sem kellett volna születnie. Mui egyszerre próbálta kezelni a betegségét és cipelni ezeknek a szavaknak a súlyát. Az állandó gúnyolódás miatt Mui reményvesztettnek és magányosnak érezte magát.
A bántás pedig nem csak az osztálytársaitól érkezett, a felnőttek is szívtelenek voltak vele. Egyszer egy buszsofőr azt merte mondani neki, hogy nem látják szívesen a buszokon.
De az elutasítás nem csak az iskola udvarára terjedt ki, átterjedt Mui teljes oktatására. Hongkongban kitiltották az iskolából, és a környékbeli iskolák is becsukták előtte kapuikat.
Ám Mui mindezek ellenére sem hagyta magát. Kiállt az elutasítás és az ítélkezés ellen. Élete bizonyítéka lett a kitartás erejének, és annak, hogy nem szabad hagyni, hogy mások ítéletei határozzanak meg minket.
Gyönyörű és erős bajnokká cseperedett.
Miközben Mui iskolai oktatása véget ért, története tovább haladt előre. A leírhatatlan fájdalom ellenére fordulat következett be az életében, amit szülei megingathatatlan támogatásának köszönhetett. Egy váratlan fordulattal elfogadásra talált a legvalószínűtlenebb helyeken, ez pedig örökre megváltoztatta az életét.
Így emlékszik vissza erre: “Találtam valami olyasmit, ami befogadó volt. Felfedeztem a rögbit.” Édesapja bátorítására Mui egyre jobban belevetette magát a sportba, ami végre elvonta a figyelmet a bőre állapotáról, és egy olyan platform lett, ahol a látható különbségekkel rendelkező embereket képviselheti.
Inspiráló története sokak életére lett hatással, mikor családja úgy döntött, 20 év után megtöri a csendet.
A “The Girl Behind The Face” (A lány az arc mögött) nevű platformon Mui megteremtette a bátorítás és a szeretet menedékét. A saját állapotukkal küszködők vigasztalást találnak Mui inspiráló útjában.
Tudván, hogy a Mui állapotában szenvedők általában rövidebb ideig élnek, a szülei továbbra is abban reménykednek, hogy Mui a jövőben is felülírja az esélyeket. Mui igazi túlélő, aki örökbefogadó szülei megingathatatlan szeretetét tudhatja magáénak, és sok más embert is inspirálhat történetével. Most, 30 évesen már képes mosolyogni. Ezzel megmutatja, hogy legyőzte a kihívásokat.
