A 20 éves, Parry-Romberg-szindrómás Lukas Caldwell megosztotta, milyen ezzel a betegséggel élni. Beszél a tünetekről, a kezelésekről és arról, hogy a közösségi médiában való jelenléte hogyan hívja fel a figyelmet és hogyan támogat másokat. Bátorsága mindenki számára példaértékű.
Ismerd meg Lukast.
Lukas 7 éves volt, mikor megállapították, hogy Parry-Romberg-szindrómája van. A nebraskai fiú most 20 éves, főiskolán tanul, és ő a reménysugár azok számára, akik ebben a ritka neurológiai betegségben szenvednek. 3 millió Tiktok- és 127.000 Instagram-követőjével Lukas ezeket a platformokat arra használja, hogy beszámoljon a saját életéről, és felhívja a figyelmet erre a különös betegségre.
Lukas története azzal kezdődött, hogy édesanyja a bőre elszíneződésére lett figyelmes az arcának jobb felén. Miután az orvos megvizsgálta és biopsziát csinált, ritka neurológiai betegséget állapítottak meg nála, ami a bőr és a lágy szövetek sorvadását okozza. Következtében az izomzat, a zsír, a szövetek összezsugorodnak, ami gyakran az arc asszimetrikus elváltozását okozza. Lukas esetében az arca jobb felének fokozatos megváltozását idézte elő a betegség.
Ez a betegség ritka, kb. 250.000 embert érint, bár a félrediagnosztizálások miatt nincsenek róla pontos adatok. Általában az arc egyik felét érinti, ritka esetekben mindkettőt. Kiváltó oka ismeretlen. Egyesek szerint autoimmun válasszal kapcsolatos, mások szerint genetikai eredetű lehet. Lukas ikertestvérének, Bennek azonban nincs ilyen betegsége, ami azt sugallja, hogy valószínűleg nem a genetikai tényezők játsszák a főszerepet a szindróma kifejlődésében.
Lukas élete nehéz volt, de érzelmekkel teli.
Gyermekkorában Lukas nemcsak a társaitól, de még a felnőttektől is kapott gúnyolódó, valamint értetlenkedő megjegyzéseket. Az osztálytársai “félarcúnak” csúfolták. Egyszer az egyik üzletben a pénztáros kinevette az arca miatt, és azt kérdezte: “Mi történt?” Ekkor Lukas még csak 9 éves volt. Az ilyen pillanatok miatt került egyre inkább tudatába a külsejének, és nem tudta, hogyan feleljen a kérdésekre.
Az érzelmi viharok és az orvosi kezelések közepette leginkább bátyjában, Benben talált támaszra. Bár ikertestvére nem szenved ebben a betegségben, mégis a normalitás érzését tudta adni Lukasnak. Látva, hogy hogyan nézne ki a betegsége nélkül, csak motiválta Lukast, hogy ne törjön meg.
Lukas a középiskolában kezdte el a közösségi médiát használni arra, hogy dokumentálja történetét a betegséggel. Egyik videójában olyan szűrőt használ a fotóján, ami szimmetrikussá teszi az arcát. A videó elképesztően népszerű lett, ez ösztönözte arra, hogy TikTokon és Instagramon mutassa be történetét. Beszélt a küzdelmeiről, a kezelésekről, mint az állkapocs műtét, a zsírátültetés és az arc szimmetriájának helyreállítása érdekében folytatott egyéb beavatkozások. Ezek a platformok adtak lehetőséget Lukasnak arra, hogy másokat is felvilágosítson a Parry-Romberg-szindrómáról, és felhívja a figyelmet erre a ritka betegségre.
Ahogy Lukas idősebb lett, kapcsolatba került olyanokkal, akik hasonló nehézségekkel néznek szembe. Követői megosztották saját történetüket, létrehozva ezzel egy összetartó közösséget. Lukas az önelfogadásra és a sokféleség felkarolására biztat, megmutatja, hogy a beszélgetések érzelmileg és fizikailag is sokat tudnak segíteni.
Lukas nyíltan beszélt a műtétekről és a felépülésről.
Lukas megosztotta jelenlegi kezeléseinek, műtéteinek történetét is. Dokumentál mindent, kezdve az orvosi vizsgálatoktól a felépülésig, hogy előmozdítsa a kezelésekkel kapcsolatos párbeszédet és a magunkkal való törődést. Célja inspirálni másokat is az egészségük védelmére, függetlenül attól, hogy milyen nehézségekkel kerülnek szembe.
